quinta-feira, setembro 10

Epilepsia: a deteção precoce

Uma espécie de curto-circuito no cérebro. Esta descrição serve para explicar o que é uma crise epiléptica. A doença, que pode ser crónica, afecta em Portugal cerca de 50 mil pessoas e pode manifestar-se em qualquer idade, mas é mais frequente acontecer até aos 25 anos e depois dos 65.
Em Portugal, o doente com epilepsia ainda sofre com os preconceitos derivados e uma ignorância generalizada em relação à doença. Por isso, as instituições de apoio pedem para se adaptar a sociedade ao doente". Quantos serão os cidadãos que sabem como ajudar alguém que tenha uma crise epiléptica? Neste Sociedade Civil traça-se o perfil da doença e fala-se sobre os sintomas, as causas, as consequências, as limitações.

Convidados:
Maria José Fonseca, Médica Neuropediatra
Ricardo Alhinho, Associação Portuguesa de Familiares e Amigos das Pessoas com Epilepsia
Sofia Neves, Psicóloga
Rita Brito, Mãe/Cuidadora

38 comentários:

Sonhadora disse...

Olá boa tarde!

Eu tenho Epilepsia!

Não há muitos sitios onde posso dizer isto tão abertamente como aqui, pois noto que quando digo que tenho epilepsia a outra pessoa fica com uma cara de terror e diz: Ah... coitada!

Em portugal ainda (digo ainda porque tenho esperança que isto mude) há ignorancia sobre esta doença... para os outros a epilepsia é uma doença em que a pessoa é maluca e que de vez em quando "lembra-se" de desmaiar com esticões! Sei que há casos bem graves contudo poderá sempre controlar as crises.

Pena tenho eu de não puder acompanhar o programa porque estou a trabalhar!

Peço que passem o programa ao fim de semana á tarde ou mesmo de manha pois o Sociedade Civil é um programa que interesse de todos!

Bem hajam!

Marlene disse...

na escola onde eu ando, no passado ano lectivo havia um aluno, meu amgo por snal,que tinha ataques tonicos-clonicos, acontecia-lhe varias vezes, quando pratacava desporto principalmente. Todos os alunos foram informados de como deveriam reagir caso acontecesse uma crise. Eu penso que deveria de ser uma das coisas debatidas nas escolas uma vez que é uma doença "comum".
Esse meu amgo sempre teve uma vida normal, mas era muito nervoso e muito agitado, isso devia-se aos ataques?
E porque não se pode morder a lingua?

APPM disse...

Desde pequena que tenho algumas crises de desmaios, parecidos com ataques epiléticos, antes eram mais frequentes, ultimamente acontecem aproximadamente uma vez por ano.

Já fiz vários exames mas nada me foi diagnosticado, e por isso não tomo qualquer medicação nem estou identificada como sendo epiléptica.

Hoje em dia sou mãe e ter um ataque sozinha com o meu filho é algo que me assusta, já desmaiei duas vezes com ele, mas felizmente tinha alguém por perto. Normalmente os desmaios acontecem quando vejo sangue ou quando sinto dor forte. A última vez que desmaiei foi devido ao meu filho ter partido a cabeça, e num momento em que ele, com um ano e meio, mais precisava de mim, ficou assustado por ver a mãe desmaiada.

Gostaria de saber o que poderei fazer para evitar estes "ataques", se há alguma medicação ou algo que possa mudar na minha alimentação para prevenir isto, e se realmente se podem considerar ataques epilépticos suaves, tendo em conta que perco os sentidos, fico com os músculos todos contraídos, dobro a língua e volto aos sentidos passado algum tempo...


Obrigado pelos esclarecimentos!

Rita Inácio disse...

Desde da minha cesariana que se manifestou epilepsia na minha mãe! Há 27 anos que é acompanhada por médicos, toma a medicamentação regular, e costuma ter períodos de anos sem uma crise. Porém, em momentos de grande stress é quase inevitável, e cabe a nós tratar Dela! Qualquer um de nós, principalmente o meu pai, fazemo-lo com o maior dos carinhos.
Desde que me lembro gente, convivo com a doença e foram ensinando-me a reagir face ás diversas crises! Não temos tabus, e a minha Mãe fala abertamente da situação, não tem problema algum, aprendeu a Viver com a doença! Em todo caso, compreendo as caras de terror, porque a primeira vez que assisti a uma crise também reagi com terror, medo e pânico, porque o que eu via, era um Ser longe do que conhecia Ser a minha Mãe!
Contudo, Ela é uma lutadora, que tem o maior apoio das filhas e do marido.

Obrigada por este programa! Penso que a maioria da nossa sociedade não sabe o que fazer perante uma crise de epilepsia.

confissões disse...

Boa tarde,
Tenho 18 anos e sou epileptico, foi-me diagnosticado quando ainda andava no 6º ano... Nessa altura residia na suiça.
Na altura a pediatra informou-nos que a epilepsia podia desaparecer...
MAs deveria diminuir a dosagem de medicamentos...

Desde que me mudei para Portugal nunca mais reduzi a dosagem...

Queria perguntar aos vossos convidados se a epilepsia pode realmente desaparecer...

Gosto muito do vosso programa...

Um bem haja para todos...

Daniel Andrade disse...

Gostava de dizer que já convivi cerca de 1 ano com uma rapariga com epilepsia em que existe poucos casos como ela em Portugal, e não é um "bicho de 7 cabeças" como se pode pensar.

Apenas tive que aprender a não fazer movimentos bruscos perto dela, pois no caso dela, era o movimento, som ou luz que poderia causar o ataque, e quando havia algum ataque, apenas tinha que a abraçar de certa maneira para que não caísse ou se aleija-se durante o ataque.

Sei que causa algumas mudanças na vida de uma pessoa, mas neste caso posso dizer que fez com que a pessoa tivesse uma força de viver enorme e de lutar por tudo o que desejava.


Quanto ao programa, gosto bastante de o ver e sempre com temas actuais.
Continuação de um excelente trabalho.

Vanessa Eusébio disse...

Boa tarde!

O meu nome é Vanessa Eusébio Eusébio e sou Dietista.
Gostava de aproveitar este espaço para divulgar a dieta cetogénica e um produto chamado KetoCal.
Esta dieta ainda não é muito utilizada em Portugal, mas tem mostrado óptimos resultados nas crianças com epilepsia refractária nas quais está ser implementada.

Desafio todos os profissionais de saúde que trabalham com estas crianças, a conhecerem melhor o KetoCal e a dieta cetogénica.

Vanessa Eusébio

Vanessa Eusébio disse...

Boa tarde!

O meu nome é Vanessa Eusébio Eusébio e sou Dietista.
Gostava de aproveitar este espaço para divulgar a dieta cetogénica e um produto chamado KetoCal.
Esta dieta ainda não é muito utilizada em Portugal, mas tem mostrado óptimos resultados nas crianças com epilepsia refractária nas quais está ser implementada.

Desafio todos os profissionais de saúde que trabalham com estas crianças, a conhecerem melhor o KetoCal e a dieta cetogénica.

Vanessa Eusébio

isabel disse...

ola, boa tarde
o meu filho tem 16 anos e tem epilepsia ha 8 anos..tem sido sempre medicado mas mesmo aumentando a dose, continua a ter crises, pelo menos uma por semana..tem regredido bastante, tendo um comportamento e uma mentalidade de uma criança de 10 anos..ele tambem tem hiperactividade e tambem é medicado...terá a ver com isso?
é muito dificil lidar com ele, e como mae sinto que ha outro problema com ele que o afecta, mas os exames neurologicos nao revelam nada...
agradeço um esclarecimento...
isabel de Faro

Campos disse...

ola, boa tarde!

chamo-me Tiago Campos e sou estudante de Neurofisiologia.Em relação as pessoas com epilepsia poderem tirar carta ou não, so foi referido que só podem tirar carta aqueles que não tiverem crises à mais de 2anos, mas e preciso acrescentar que para tirar carta de pesados ou profissional, as pessoas epile´pticas não podem ter crises depois dos 5anos.

Alato disse...

Não posso deixar de felicitar o programa pela escolha do tema. Sou epiléptico e sei que existe ainda muita ignorancia com respeito à epilepsia, nomeadamente aos diversos tipos de epilepsia existentes. Por norma não vejo a Comunicação Social debruçar-se muito sobre o assunto. Parabéns.Diogo

tiago disse...

Boa tarde, desde os 14/15 anos que esta doença me apoquenta, mas apenas aos 17/18 me foi detectado, e isto porque no meio do azar, a sorte de a doença se manifestar sob ataques de pequeno mal com crises de ausencia fez com que fosse tao dificil de detectar ate ao momento em que um dia desmaiei e num electroencefalograma se detectou a crise de ausencia e ai diagnosticado. uma vez medicado nao mais tive problema com tal, e nao tenho problema de falar disso com os meus colegas e amigos, o problema nao foi nem sera esse, mas sei quem passa pior que eu. mas o alerta e para o que se passou ate me ser diagnosticado, pois a doença e concomitante, tem muita possibilidade de se associar a doenças de foro psicologico por ser causadora de um desiquilibrio neurologico... mas o pior foram todas as memorias que perdi, todos os momentos estranhos...as crises de ausencia sao quase invisiveis mas nao ha nada mais doloroso que chegar alguem junto de nos e dizer que teve a falar connosco, ou nos dizer que tivemos uma boa nota num teste e nao nos lembrarmos de sequer termos estado naquele local naquele dia...e falar com alguem disso nao e facil, nao e facil explicar ou que alguem perceba essas situaçoes e foi tao dificil que demorou imenso a ser diagnosticado... volto a dizer, sinto-me um sortudo e nao vivo preocupado, mas sei o que me custou, os efeitos psicologicos que ainda hoje me apoquentam e as memorias perdidas de uma adolescencia, mas digo a todos que passam pelo mesmo, a vida e uma bençao e temos que nos preocupar em ser felizes, podemos entristecer-nos por vezes mas podemos viver bem com isto!!! força a todos

ana disse...

Boa tarde
Dra Maria josé é medica do Bo no Barlavento, Portimao.
Nòs nao demos a medicaçao ao Bo, ficou á nossa responsabilidade, mas o Bo nao tem crises há 6 meses, nós demos a ele o Omega 3, óleo de peixe, infantil, falámos com ele e reparei que quando ele tem necessidade de açucar, ele come algo doce,felizmente parecer funcionar. Obrigado

ana disse...

Acho importante Existir informaçao sobre o que fazer num caso de epilepsia, nos livros para as maes, Quando o meu filho teve o primeiro ataque, 3,5 anos,eu fiquei chocada e sem seber o que fezer por nunca ter tido qualquer contacto com este tipo de doença

Campos disse...

quero também aproveitar este sitio para referir uma caso que se passou na minha minha faculdade, Escola Superiror de Saude do Vale do Ave.É o caso de uma aluno que sofre de epilepsia, que enquanto jogava matrecos teve uma crise epiléptica.ele caiu ao chao e as pessoas não sabiam o que fazer.Chegou então um professor que resolveu pegar num cinto para por na boca, para ele não trincar a lingua, dizia ele.O mais incrivel, e que um professor fez isto, estando nos numa faculdade de saude onde estando cartazes afixados com tudo que e preciso saber sobre a epilepsia, incluindo os cuidados a ter perante uma crise.

Ein disse...

Olá.
O meu nome é Inês e tenho 16 anos. Já presenciei dois ataques de epilepsia.

Um deles foi na escola e outro num acampamento, a uma rapariga que dormia na mesma tenda que eu.

No caso da rapariga que dormia na mesma tenda que eu, fiquei bastante assustada. Mas fiquei um pouco desapontada por ela não me ter avisado que poderia acontecer.

Percebo o receio dela de contar, mas omitir não ajudou nada. Admitir que sofre de epilepsia não iria mudar a maneira como me relacionava com ela.

Depois deste episódio ela afastou-se bastante de mim.

Ter presenciado um ataque antes deste ajudou-me bastante a saber mais ou menos o que fazer no segundo que presenciei, mas sinto que há pouca informação sobre esse assunto, especialmente na escola.

Parabéns pelo programa.

Sonhadora disse...

Como disse me cima sou epiletica, contudo a minha epilepsia apareceu aos 16/17 anos.

Já estou sem crises (graças a deus) á 2 anos, em que durante este tempo fui mãe e o meu medo residia na gravidez pois poderia ocorrer alguma crise e iria ser mt complicado para o meu filho.Felizmente não ocorreu nada|!

Estou a ser acompanhada no hospital Egas moniz com o dr. Canas que adoro.

O que ele me diz é que apesar de não ter crises continuo com epilepsia pois o electroecefalograma com prova de sono regista alterações. Isto é a minha epilepsia é como um vulcão que a qualquer momento pode entrar no activo ( palavras do médico).

Não penso nisso todos os dias e garanto que faço a minha vida toda normal, como sempre o fiz.

Desejo que todos os portadores desta doença consigam controlar as suas crises e que sejam bem acompanhados pelos seus médicos!

Dona Paparoca disse...

Actualmente,tenho 28 anos e aos 21 tive uma crise epiléptica. O médico que consultei concluiu logo que tinha epilepsia e receitou-me topamax que tomei até há um ano atrás. Um pouco desconfiada em relaçao ao diagnóstico resolvi deixar a medicação, e mesmo tendo passado por muitas situções stressantes e ate traumáticas durante este ano, nao voltei a ter nenhuma crise.
As minhas questões são as seguintes:
Tendo eu tido um único ataque epiléptico numa situação de stress extremo poderei ser considerada epiléptica?
Se realmente tenho epilepsia poderei estar curada visto não ter ataque nenhum em 7 anos?
Poderá a Dra. Maria José Fonseca indicar-me um médico a quem me dirigir?
Cumprimentos,
SR

lauraribeiro disse...

Boa tarde! A minha melhor amiga tem epilepsia á 7 anos andamos na mesma escola desde o 7º ano até agora, mas ela houve períodos em que ela teve que se mudar devido à sua condição, pois mesmo tendo passado por variados médicos, a sua medicação nunca pareceu funcionar. Os médicos explicavam-lhe que o seu sistema imunitário adaptava.se demasiado bem ao medicamento, ou seja a partir de um tempo começava a nao fazer efeito. Ela também cada vez que mudava de medicação ficava sempre com um ar mais cansado, parecia que nao dormia à dias. Outro aspecto que despertou a minha atençao, certas vezes quando a minha amiga tinha crises, ficava paralítica das pernas temporariamente, ou seja não consiga mover as pernas por meses, teve que andar de cadeira de rodas,o que causou problemas na escola, não com os alunos mas sim com alguns professores e sobretudo com o conselho executivo, que em vez de auxiliarem devidamente viam a doença dela como um problema para a escola. As "regras" que o conselho executivo da minha escola propos foram: sempre que ela tinha uma crise tinha que se chamar os bombeiros, mesmo que acorda-se, o que assim fazia com que ela perde-se aulas.

Quria saber se os métodos que a escola utilizou estão de acordo com o que se deve fazer em caso de ocorrerem crises?

Queria saber se todos os medicamentos para controlar a epilepsia provocam cansaço?

Notas: Nome: Laura Ribeiro
Nome da Escola: Escola Secundária de Miraflores.

Rogério disse...

Boa tarde a todos

O alcool pode ajudar a um desenvolvimento da epilepsia?

varnetvar disse...

Boa Tarde

Gostaria de deixar o meu testemunho sobre o tema do programa, numa optica pessoal de encorajamento a muitos que sofrem desta doença do foro neurologico.

Foi-me detectado quando tinha cerca de 16 anos vestigios de eplipesia, os sintomas manifestavam-se durante o sono - sonambulismo, andei durante 10 anos
em tratamento medico e no final deste período foi-me confirmado
que os vestigios tinham desaparecido.
Tenho actualmete 46 anos, nunca sofri ataques verdaddeiramente epileticos, mas gostaria de deixar aqui uma palavra de esperança para todos o que padecem desta doença.

Quanto ao programa uma palvra comtinuem por muitos e muitos anos

Cumprimentos

Rui Landeiro

Ricardo disse...

Boa tarde.
Tenho hoje 31 anos mas quando era criança tinha momentos de ausência, tendo-me sido diagnosticado um pequeno mal (depois de pesquisar percebi que seria um tipo de epilepsia). Nessa altura, pelo que os meus pais me dizem, tanto eles como eu tivemos que realizar electroencefalogramas.
Fui medicado e nunca mais tive esse quadro sintomático.
No futuro, podendo eu vir a ter filhos, devo ter algum cuidado especial aquando do seu nascimento?

Obrigado e parabéns pelo programa.

lauraribeiro disse...

Quais são as probabilidades de o paciente com epilepsia não sobreviver à operação?

Pois como é no cérebro deve se ter o triplo do cuidado.

É possível, se o paciente sobreviver, poder a ficar com deficiência cerebral?

Obrigada, boa tarde.

Maria disse...

Boa tarde,
Sou epilética!

Tenho 25 anos e tenho epilepsia desde os 19.
Poderia ser uma doença normal se a medicação não intreferisse com a pilula...
Para mim encontrar um contraceptivo que me desse a segurança e o bem estar que a pilula me dava tem sido muito dificíl...
Se não fosse este pequeno grande "mal" eu viveria "normalmente" a doença...

Cumprimentos

morg@s disse...

Boa tarde a todos.

Gostava de partilhar uma notícia ridícula que li em meados de Agosto.

A história passou-se no Brasil e conta um episódio um tanto caricato, mas ao mesmo tempo elucidativo da ignorância das pessoas.

Uma pessoa que sofria de epilepsia teve convulsões quando passava diante de um templo da IURD. E consta que foi carregado por pastores e obreiros para o altar e lá foi agredido, num ritual para livrá-lo do Satanás.

O resultado deste episódio, foi resolvido em tribunal, com uma indemnização por agressão.

heber disse...

Concordo Rita Inacio.
Olá Confissão:
Relato-te um caso que aconteceu comigo na minha tenra juventude. Foi-me diagnosticado por um ortopedista bem credenciado, febre reumática, uma doença do foro imunológico. Naquele tempo (meados dos anos 80) todos os médicos por onde fui, afirmavam categoricamente que seriam sintomas normais do crescimento de uma criança... lol... Mas as pessoas que me acompanharam, desconfiaram que não podia ser. As dores eram persistentes, constantes em determinados membros, etc etc etc, o ortopedista, qd se deparou com uma história clínica tão complexa, tão vasta etc etc etc, nem hesitou. Marcou uma serie de exames. E concluiu febre reumática. Doença para toda a vida. Aplicação dos famigerados "cortiroides" pennadur, em altas doses. Em todas as aplicações os sintomas colaterais eram horríveis. Dores fortes na zona em que era aplicado a injecção. A pessoa que aplicava a injecção deveria ter determinados cuidados, etc etc etc. Paralisia dos membros inferiores etc etc etc. Varias foram as pessoas, enfermeiros e não só, a única pessoa que o conseguiu efectuar, sem me magoar na aplicação, era uma senhora sem estudos, de considerável idade e aparentemente bem sabedora de como aplicar injecções que implicavam a dissolução de um pozinho num determinado soro.
Até que cheguei à idade dos 27 anos, com uma vida profissional super stressante, a fazer mais do que 8 horas diárias de um trabalho que implicava muito físico da minha parte e capacidade de abstracção matemática. As famigeradas dores regressaram. Isto queria dizer que?... Recorri imediatamente à minha recente médica de família, com a qual não tenho as melhores relações. Mas tinha que saber se... Consegui. As análises foram efectuadas. Sangue, urina. Nada! Será que afinal o meu sistema imunitário recuperou, será que nunca mais terei febre reumática? Se tiver uma vida saudável, alimentação variável, etc etc, exercício físico, adaptado à minha condição actual, quero acreditar que não voltarei a ter febre reumática... E queres saber mais? Fui chumbado nos pré-requisitos qd concorri a enfermagem, no anos 95-96, por padecer de febre reumática e de uma pouquíssima miopia. E fui considerado inapto para a realização da recruta, qd tinha interesse em ingressar na marinha. Resumindo e concluindo o que te estou a dizer:
NÃO PERCAS A ESPERANÇA!!!!!

heber disse...

Ola Vanessa Eusebio:
Já agora divulga as fontes que te fazem afirmar "tem mostrado óptimos resultados". Quem sabe não terás aí materia para final de licenciatura, mestrado e ou doutoramento.
Ola Isabel:
Ñ posso te afirmar com certezas absolutas, pois desconheço os medicamentos que andas a administrar ao teu filho, porém, normalmente, repito doutra forma, é pratica comum, os médicos prescreverem, logo de imediato, medicamentos que acalmam o utente qd este está em nas imediações de um ataque epiléptico. Isabel com a prática vais reparar que alguns sintomas do teu filho, antes de um ataque epiléptico, "começam" a ser comuns, qd este chegar a uma fase mais adulta, eventualmente, ele próprio começará a ter essa noção. Aí o problema são os outros, como eles irão lidar com essa questão etc etc etc etc. Isabel é obrigação médica explicar, convenientemente, o que está a receitar, quais os sintomas benéficos para o caso clínico, mas tb os não benéficos. Recomendo que leias com muita atenção as bulas dos medicamentos que o teu filho anda a tomar. Não hesites, anota todas as dúvidas e tenta entrar em contacto com o clínico que prescreveu esse medicamento e confronta-o. Já te aviso que por vezes as próprias bulas são extremamente exaustivas em todos os sintomas maléficos que esse químico possa causar, mas isso é algo que é necessário, pois é uma questão de protecção da industria que produz o medicamento e que teve que ser aprovado por entidade credenciada. Recomendo-te muita CALMA. Paciência... As melhoras.
Olá Campos:
A propósito do teu relato, axo que devo informar, que tipo de formação a Cruz Vermelha cedia aos seus formadores nos anos 94-95 para casos em que se suspeitasse de ataque epiléptico. Pois... a boca... o perigo de engolirem... trincarem.... morderem o próprio socorrista... tudo isso era a informação que os socorristas recebiam e atenção, com o cartão que ganhávamos no final da formação do socorrismo essencial teríamos autoridade para sermos socorristas. O que significava, na altura, viesse médico, viesse enfermeiro, viesse bombeiro, viesse quem viesse, se nos sentíssemos preparados para prestar o socorro, apenas teríamos que apresentar o dito cartão e seriamos nós quem aplicaria os socorros essenciais até à chegada de alguém competente para desencarceramento, levantamento, aplicação de fibrilação cardíaca etc etc etc etc. Porém não era por mero acaso que essa autoridade, bem explicita no dito cartão, cessaria ao final de dois anos, a partir da data em que era emitida, pois as técnicas de socorrismo estão em permanente alteração, consoante a evolução dos conhecedores....
O que me conduz à seguinte questão o que afirmas e ou questionas será uma descriminação positiva e ou negativa perante as pessoas a quem já foi diagnosticado epilepsia ou que tiveram episódios epilépticos e ou que já foram designadas como epilépticas????? Anos mais tarde tentei renovar o dito cartão de socorrismo mas as minhas possibilidades não me permitiram. LOL!!!!!!
Obrigado Tiago por esse testemunho. Bem-haja.

heber disse...

Ola Ein:
Tens mesmo a certeza de que se ela te contasse o teu comportamento perante a tua amiga não alterava?
Tu podes julgar que sim, mas a tua amiga...
Obrigado Ana pelo teu testemunho.
Olá D. Paparoca:
O facto do teu comportamento ter sido designado de epiléptico, pode ñ kerer dizer que sejas epiléptica. Consulta alguém com experiência na área de epilepsia.
Olá Rogerio:
Evita as ressacas alcoólicas.
Ola Vartetvar:
Sonambulismo diferente de epilepsia. Para alguém ser catalogado como epiléptico terá que manifestar muitos mais sintomas.
Ola Lauribeiro:
Existem sempre riscos nas terapias. Qt mais invasivas forem, pior. Alem de que é preciso ter-se em conta a capacidade de regeneração dos tecidos envolvidos no processo terapêutico. Repara neste péssimo silogismo: Exactamente, como não se retira um pedaço de cérebro a uma pessoa com uma qualidade vida razoável para analisar-se se é portadora de algum agente priónico, indivíduo proteico, mais conhecido, pela doença das vacas loucas... :). Existem uma serie de casos de doentes epilépticos que a equipa médica que o está a acompanhar julgam não ser necessário a dita cirurgia, pois os riscos que comporta são muito elevados e pk, possivelmente, a questão ainda é muito experimental e ou a qualidade de vida que a pessoa irá adquirir poderá não ser mais significativa do que aquela que a pessoa já detém. As melhoras.
Ola Maria:
Expõe esse caso à equipa médica que te acompanha.
Ola Morg@s:
LOL

heber disse...

Retomando a questão da descriminação a que os epilépticos estão sujeitos em todas as suas áreas da sua vida, desde as mais pessoais ate ás mais profissionais, etc etc.
Relato-vos este caso que conheci em 1995-1996(???). Foi diagnosticado a alguém muito próximo de mim leucemia. Hoje em dia já se sabe uma serie de coisas acerca desta patologia, mas naquela altura… vocês acreditavam de que esta pessoa relata de que foi vítima de descriminação no próprio estabelecimento de ensino. Vocês acreditariam que esta pessoa abandonou os estudos pk foi vítima de descriminação, pk se sentiu descriminada? Isto é só a ponta de um icebergue que acredito que ainda hoje ocorra em muitos meios escolares, profissionais, pessoais, etc etc etc etc…
Agora convido-vos a fazerem este exercício, em vez desta pessoa padecer de leucemia, como seria a sua vida se padecesse de algo semelhante a ataques epilépticos?
Agora reparem na cereja no cimo do bolo. LOL.
À, relativamente, poucos anos trabalhei numa escola, num agrupamento de escolas, em meios privados colegas minhas afirmavam que nem podiam ver sangue que não saberiam o que fazer, eram demasiado susceptíveis para… Agora reparem só nisto o que faria um auxiliar de educação, assistente operacional educativo, mudam-se os nomes, tudo fica quase na mesma (LOL), numa situação em que estivesse de vigilância e um aluno caísse, esbarrasse, fizesse um ferimento muito grave em que tivesse uma hemorragia que não estancasse, tivesse um ataque de epilepsia em que por mero acaso se magoasse e ou alguém que estivesse próximo dele(a) o(a) magoasse que implicasse uma hemorragia? Ou até mesmo sem hemorragia, se por acaso, fosse de acordo familiar não divulgar o caso ao meio escolar, profissional, social??
Será que o meio escolar já se encontra com uma relação aberta em relação ao meio em que se circunscreve? Eu axo que não… Mas cada um terá a sua opinião. A medida da Sra. ministra da educação em abrir alguns serviços escolares à comunidade circundante, vejo-a como algo de positivo para a própria comunidade escolar, pois é uma forma que o ministério da educação tem de reforçar a importância da educação, para o próprio país e de reforçar as relações entre o meio escolar e o meio social, com tudo o que isso implicará de positivo e negativo. Mas, estarão os agrupamentos escolares a tomarem, a colocarem em prática as recomendações do ministério da educação? Cada um que diga da sua justiça…
Boas tardes a todos.
Saudações do Héber.

Sónia disse...

Boa tarde a todos,

Em nome da EPI, agradeço a vossa participação neste blog e incentivo que quer em casos pessoais quer em casos de pessoas amigas, nos contactem através do telefone: 21 4874798 ou através do e-mail: epilisboa@epilepsia.pt.

Estamos disponíveis para esclarecer com mais pormenor as vossas questões.

EPI-cumprimentos

Sónia disse...

Olá a todos,

Não deixem de nos contactar para epilisboa@epilepsia.pt

EPI-cumprimentos

PORTOFÓLIO disse...

CHAVE DECISIVA DA MINHA VIDA

No dia 9 de Novembro de 1975 nasceu um bebé que aparentava-se cheio de força para viver...
Quando se pode ter saúde para mim tem muito valor, pois o que aparentei na nascença foi exactamente isso, só que aos nove meses de idade segundo conta a história da minha vida, apareceu um obstáculo invisível. No início parentava ser convulsões dentais mas com a sua continuação declarou-se Epilepsia. Fui seguido em vários hospitais mas o que mais marcou-me na minha infância foi o de Egas Moniz. Fui seguido por um grande médico chamado Orlando Leitão e ele é que através de vários exames diagnosticou que eu tinha algo no meu cérbero. Só que nessa altura o que se fazia era exames e controlo de medicação, estou a falar em 1982.
Fui seguido por este médico poucos anos pois ele ia muitas vezes a congressos até que deixou de dar consultas.
Na minha infância pouco me lembro do que vivi ou pude viver com epilepsia mas a fase que me marcou mais foi a adolescência aonde se pode dizer que deixou marcas profundas psicológicas…
Aos 14 anos de idade passei um ano sem ter crises epilépticas e com uma eficácia de raciocínio espectacular o que me levou a deixar de tomar os medicamentos por opção própria.
Foi como uma saída falsa mas que deu para sentir o que é viver com e sem epilepsia.
É complicado viver com epilepsia pois se não for controlável torna-se cansativo psicologicamente, mas cada pessoa tem formas de aceitar o que é e o que sente.
No meu caso foi sempre o obstáculo que não consegui derrubar e aceitar. Quem consegue encarar esta doença é um herói no meu ponto de vista mas de certeza que não é fácil de lidar com a doença sem ter apoio de alguém que aceite a situação.
No meu caso sempre tive a minha mãe do meu lado e algumas pessoas de fora mas mesmo assim era difícil, pois impedia que eu exercesse o que mais gostava ou precisava de fazer na vida…
Como exemplifico muitas vezes vejo-me solto actualmente como nunca o fui durante 30 anos…
O que tenho de agradecer eternamente a uma grande equipa do Hospital de Santa Maria no qual deu para criar amizades familiares com todos eles e nunca os esquecerei…
Sei ou soube viver com a doença? Não, não e duvido que conseguisse…
Mas o estar saudável actualmente dá-me uma força interior de alegria que nem sei como mostra-la para as outras pessoas.
Quando estou com os meus colegas recinto a revolta que tinha de não aceitar viver com a doença, mas não é concretamente o que penso em crer mostrar a eles, pelo contrário quero que eles se livrem desta raiva que eu sentia caso a tenham ou sintam…
Neste ponto será aquilo que ainda não sei estar ao-pé deles e tanto que eu gosto de ajudá-los… Mas o que será que tenho de dizer ou fazer?
Pois ainda não arranjei formas de faze-lo ou dize-lo, simplesmente o que me vem à mente é que eles possam ser como eu sou actualmente nestes últimos seis anos…
Ser livre de fazer o que se quer é uma alegria que só quem a conquista é que sabe dar valor à vida.
Posso dizer que estou feliz de estar curado e poder acordar com vontade de viver a vida calmamente sem preocupações daquilo que estou a exercer no meu dia-a-dia…
A situação actual da minha vida é dificuldade de arranjar emprego não vejo como obstáculo como via antes de estar curado porque agora sinto-me autónomo e dependente de mim próprio sem precisar de ter apoio constante nos compromissos.
Como esquecer o passado? Impossível mas felizmente muito também perdi da memória o que é óptimo para mim no meu ponto de vista...
Vejo todos os meus colegas da EPI com muito afecto, e gosto de falar com eles porque penso que os posso entender por dentro e por fora do corpo.
Existe uma frase que ficou na minha mente… É fácil ter epilepsia mas nem sempre é fácil viver com epilepsia… Isto para mim diz tudo o que penso a respeito desta doença.
Toda esta mudança de vida significa um passo gigante que dei de um dia para o outro derrubando a fronteira invisível que existiu durante 30 anos.

Bruno Miguel Almeida Garcia

Unknown disse...

O importante é aprender a não deixar que a epilepsia ocupe o espaço inteiro da vida de cada um! Não desistam de construir as vossas vidas! Há 7 anos que ajudo pessoas com epilepsia a reconstruírem o seu projeto pessoa!
Sofia Neves, Psicóloga Clínica

Claire Briggs disse...

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