“O seu filho sofre de autismo” – uma frase demasiado pequena comparada com tudo aquilo que há para enfrentar a partir daqui.
Há cerca de 65 mil autistas em Portugal e apenas uma escola a funcionar em Almada.
Queremos convidar os especialistas para uma análise sobre as redes de apoio social existentes, formação de pais e professores. É preciso uma boa rede de terapeutas e psicólogos especializados nesta doença. Investigadores que a estudem e que dêem pistas para o fato de crianças que mal se expressam verbalmente acabem convertendo-se em adultos com talentos inexplicáveis.
Convidados:
Isabel Cottinelli Telmo, Presidente da Federação Portuguesa de Autismo
Ana Martins, Escritora e mãe de autista
Carlos Filipe, Médico Psiquiatra e Director Científico do CADin – Centro de Apoio ao Desenvolvimento Infantil
Adalberto Fernandes, Instituto Nacional para a Reabilitação
14 comentários:
Parabéns por abordarem um tema tão negligenciado. O autismo em Portugal ainda não é encarado como um verdadeiro problema de saúde pública mas devia dado o seu exponencial crescimento. Deveríamos seguir rapidamente os passos de países como os E.U.A ou o Canadá e apostar numa intervenção precoce intensiva e eficaz, com fundamentação científica.Lamentavelmente, o Ministério da Saúde apenas colabora na fase de diagnóstico deixando a intervenção nas mãos de técnicos bem intencionados (na esmagadora maioria) mas mal preparados. Já agora levanto uma questão: porque é que o Ministério da Educação continua a investir tanto numa metodologia de intervenção no autismo que não tem fundamentação científica da sua eficácia? Refiro-me, naturalmente, ao método método TEACCH.
Quando estamos doentes esperamos que o médico nos prescreva o melhor tratamento conhecido à luz da ciência actual. Até à data, só o método ABA tem evidência científica comprovada em mais de 1000 artigos científicos com revisão de pares. Por qualquer motivo, em Portugal continuamos a seguir um modelo eclético que tem sido absolutamente arrasado em todos os estudos científicos realizados. O autismo não pode ser tratado com base em opiniões e perspectivas pessoais - no século XXI as famílias exigem um rigor científico!
Se o autismo é uma variação da organização cerebral, até que ponto é determinante a influência do ambiente nos primeiros 3 anos de vida em que o cérebro ainda está em crescimento? Há exames, como ressonância magnética ou outros, que possam dar um diagnóstico objectivo e quantificado de autismo? Ou o diagnóstico faz-se pela boa ou má adaptação da pessoa ao meio (social)?
A inclusão só faz sentido quando estão reunidas as condições necessárias. Muitas vezes as crianças autistas precisam de uma intervenção intensiva que lhes proporcione as competências básicas. Podemos pensar na importância que a incubadora poderá ter para um bébé recém-nascido... Infelizmente, em muitos casos, a inclusão apregoada é apenas uma fachada que não traduz o dia-a-dia dos autistas nas escolas regulares. Muitos técnicos não têm qualquer formação e o ministério da educação continua a insistir num modelo sem evidência científica comprovada.
Como é possível que o Instituto Nacional para a Reabilitação não tenha um papel activo na defesa da metodologia ABA? No mundo inteiro a comunidade científica aponta para este caminho de intervenção. Coloquemos os olhos no estado da California! Os estudos estão feitos, a metodologia está fortemente estudada e implantada, o que falta? Disponibilidade para a mudança de paradigma ou é uma questão meramente financeira? Até ao nível financeiro já foram realizados estudos que comprovam ganhos significativos a médio e longo prazo.
A carência de vitamina D durante a gravidez é actualmente uma área de investigação da etiologia desta doença. Algo que pode ser facilmente corrigido se a futura mamã se expor ao sol 10 a 15 minutos por dia sem protector solar…..
Vitor Dauphinet (Nutricionista)
Scientific American
April 24, 2009 | 60 comments
What If Vitamin D Deficiency Is a Cause of Autism?
A few researchers are turning their attention to the sunshine vitamin as a culprit, prompted by the experience of immigrants that have moved from their equatorial country to two northern latitude locations
By Gabrielle Glaser
As evidence of widespread vitamin D deficiency grows, some scientists are wondering whether the sunshine vitamin—once only considered important in bone health—may actually play a role in one of neurology's most vexing conditions: autism.
The idea, although not yet tested or widely held, comes out of preliminary studies in Sweden and Minnesota. Last summer, Swedish researchers published a study in Developmental Medicine and Child Neurology that found the prevalence of autism and related disorders was three to four times higher among Somali immigrants than non-Somalis in Stockholm. The study reviewed the records of 2,437 children, born between 1988 and 1998 in Stockholm, in response to parents and teachers who had raised concerns about whether children with a Somali background were overrepresented in the total group of children with autism.
In Sweden, the 15,000-strong Somali community calls autism "the Swedish disease," says Elisabeth Fernell, a researcher at the Karolinska Institute in Stockholm and a co-author of the study.
In Minnesota, where there are an estimated 60,000 Somali immigrants, the situation was quite similar: There, health officials noted reports of autism among Somali refugees, who began arriving in 1993, comparable to those found in Sweden. Within several years of arrival, dozens of the Somali families whose children were born in the U.S. found themselves grappling with autism, says Huda Farah, a Somali-born molecular biologist who works on refugee resettlement issues with Minnesota health officials. The number of Somali children in the city's autism programs jumped from zero in 1999 to 43 in 2007, says Ann Fox, director of special education programs for Minneapolis schools. The number of Somali-speaking children in the Minneapolis school district increased from 1,773 to 2,029 during the same period.
Few, if any, Somalis had ever seen anything like it. "It has shocked the community," Farah says. "We never saw such a disease in Somalia. We do not even have a word for it."
What seemed to link the two regions was the fact that Somalis were getting less sun than in their native country—and therefore less vitamin D. The vitamin is made by the skin during sun exposure, or ingested in a small number of foods. At northern latitudes in the summertime, light-skinned people produce about 1,000 international units (IUs) of vitamin D per minute, but those with darker skin synthesize it more slowly, says Adit Ginde, an assistant professor at the University of Colorado Denver School of Medicine. Ginde recommends between 1,000 to 2,000 IUs per day, calling current recommendations of 200 IUs per day outmoded.
Mais em:http://www.scientificamerican.com/article.cfm?id=vitamin-d-and-autism
Não posso deixar de perguntar em que evidência científica se baseiam estas unidades de ensino estruturado que tanto proliferam? Os estudos científicos apontam um caminho e nós continuamos cegamente a seguir outros... o que diriam se o mesmo se passasse em relação aos tratamentos referentes a doenças como o cancro ou a sida? Quando nos dói a garganta um chá quentinho alivia os sintomas, mas se houver infecção é necessário tomar um antibiótico! Carla Martins
Boa tarde
Os técnicos especializados (Terapeutas da fala,ocupacionais...) apenas têm contratos de 9 ou 10 meses nas escolas (unidades especializadas).Penso que as nossas crianças merecem um apoio contínuo, os contratos deveriam ser de 2 ou 3 (ou mais) anos de modo a que seja possível uma consolidação de objectivos,uma continuidade de métodos. Os nossos meninos merecem apoios a sério,funcionários,professores e técnicos competentes!
Boa tarde
Ante de mais quero dar os parabéns pelo programa,pois penso que trazem temas de grande pertinência e que muitas vezes continuam a ser ignorados.
Uma vez que neste programa se fala da inclusão de crinaças com deficiencia nas escolas( com foco no autismo) penso que é aqui pertinente referir um caso em particular que demosntra algumas falhas no nosso sistema..Sou terapueta Ocupacional e no ano lectivo passado trabalhei numa unidade de multideficiencia e num projecto de inclusão para crianças com deficiencia de 2º e 3º ciclo no agrupamento de escolas do Catujal, onde tivemos 18crianças com diferentes patologias incluindo autismo, onde trabalhei em parceria com 2 professoras de educação especial. Acontece que este ano, o numero de crianças aumentou e, contrariamente ao que a sra ministra disse numa entrevista, onde referiu que as escolas teriam facilidades para a educação especial,vejo este ano lectivo a mesma escola,que inclusive procedeu a melhoramentos na sala, receber mais crianças,ms sem que a DREl dê o aval para contratar novamente um terapueta ocupacional, nem para realizar parcerias com cercis, encontrando-se neste momento apenas 2 professoras de educação especial nesse projecto e na unicade que actualmente conta com cerca de 25 crianças. Pergunto-me agora que tipo de qualidade de apoio é que estas crinaças vao conseguir receber?
Peço desculpa se fugi um pouco ao tema, mas penso que este tipo de situações têm que ser denunciadas, pois ta em causa a qualidade de ensino e de apoio dado a estas crianças, e também um pouco para mostrar que nem tudo neste pais é perfewito como muitas vezes o nosso governo tenta transmitir.
obrigada
Inês Duarte
Boa tarde!
Algumas pessoas gostam da cor preta, outras da branca; algumas pessoas têm deficiências físicas, outras não...
Todos somos diferentes, podemos é ter características iguais.
Cumprimentos
Nossa Senhora teve
Uma vida muito sofrida.
Por momentos, pudesse escolher
E teria escolhido outra vida.
Ou então, talvez não!
Mesmo com embaraços,
Teria assumido a missão
De ao seu filho amparar os paços.
Guiar, cuidar e acompanhar
Aquela alma tão pura.
Que mais não fez se não sonhar
Que iria amolecer gente dura.
Não foi Jesus que lhe arrancou
A mais profunda das lágrimas.
Mas, sim quem o magoou,
Por um motivo que nem imaginas!
Pois foi só por ser diferente.
Mas, eu sei que tinham medo!
Tinham uma história à frente,
Não percebiam o enredo!
O dedo lhe apontaram,
Num julgamento seguro!
Mais ricos então ficaram
Os que abaixo deitaram o muro.
Nenhum de nós é igual!
Então, porque tememos?!
E tudo o que é especial,
Nos faz sentir tão pequenos?!
Filipa de Castro 14/06/2008
sugestão via mail: Teatro Tivoli, lisboa, 28 de setembro, 22h - "humor pelo autismo": fernando alvim, herman josé, nilton, aldo lima, cebola mol, commedia á la carte, entre outros. entrada 10 euros.
saudações civis
Como eu gostaria de ter assistido ao programa. Sou Mãe de uma menina com PDD-NOS do espectro do Autismo.
Nunca senti qualquer apoio do estado ou até mesmo SNS. Tudo tem sido feito no Privado.
É uma pena, que o autismo não seja uma prioridade e se continue a brincar ao faz de conta que temos algo a oferecer a estas crianças.
Em Portugal, os Pais têm que procurar e pagar por intervenções.
É uma pena que só exista uma escola ABA e é uma pena que não tenha o apoio do estado.
As escolas de referência do 1º ciclo para o autismo, não passam de um ensaio com pessoal com pouca formação apesar da boa vontade.
Parabêns pelo programa e continuem a divulgar estes temas
Gostaria de convidar a Todos para o primeiro encontro sobre autismo, Paralisia cerebral e outras sindromes e tecnicas usadas nos EUA ( Biomedicas) Luso/Americano na cidade do porto no dia 7 de Novembro no auditorio da Lipor entre 12 e 19 Horas. totalmente Livre -GRATIS. pais, Amigos e profissionais relacionados a Criancas especiais sao convidados.para mais informacoes, favor entrar em contacto com Leonardo de Oliveira na Florida-EUA:
admissions@therapies4kids.com
-Terapias intensivas fisicas , de comportamento e da Fala.
-Terapia de oxygenio
-Terapia Cranio Sacral
-Relacao ente Vaccinas e Autismo.
-Ischemia
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