Genericamente reina a desinformação à volta das doenças
raras. Quantos portugueses são portadores de uma doença rara? Como e quando
podem ser diagnosticadas? A maioria dos cidadãos desconhece as repostas para
estas questões.
Em 2015 deverá estar concluído o registo nacional de
doentes. O que será feito perante os resultados?
Independentemente do desenvolvimento que for dado a este
estudo, restará um entrave ao tratamento, resta saber durante quanto tempo: dos
57 medicamentos órfãos autorizados em Portugal, apenas 44 são comercializados.
Porque não são prescritos?
Não perca este Sociedade Civil dedicado ao Dia das Doenças
Raras.
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