Nascer condenado a viver doente. É a sina que acarretam pessoas com doenças genéticas, como a fibrose quística e a spina bífida; ou ficar doente porque se perdem capacidades, como no caso do Parkinson e do Alzheimer – doenças neurodegenerativas.
A fibrose quística é uma das doenças genéticas mais frequentes. As disfunções que provoca afectam órgãos vitais como pulmões e pâncreas, e podem levar a uma redução drástica da expectativa de vida. Já a Spina Bifida é uma malformação congénita, resultado de uma falha na formação das vértebras na coluna do feto, falha essa que torna vulnerável o seu interior, provocando danos no sistema nervoso central.
No dia em que ambas as patologias celebram as suas efemérides - dia europeu e dia nacional, respectivamente - queremos alertar para os mais recentes números e perceber o trabalho desenvolvido pelas varias associações da sociedade civil.
Convidados:
Luís Quaresma, Presidente Associação Spina Bifida e Hidrocefalia de Portugal
Paula Brito e Costa, Raríssimas
Isabel Malheiro, Professora na Escola Superior de Enfermagem de Lisboa
Purificação Tavares, Médica Geneticista
10 comentários:
Hoje, 21 de Novembro 2008,assinala-se O dia Europeu da
Fibrose Quística, como tal promove-se a divulgação e concentração de
eventos que visem a resolução de inúmeros problemas associados aos
doentes de Fibrose Quística e família.
O programa Sociedade Civil com a sua nota de excelência,
através da Exemplar apresentadora Fernanda Freitas,aborda o tema doenças degenerativas no qual se
irá abordar as problemáticas da Fibrose Quística entre outras
doenças.
Na qualidade de mãe de criança com Fibrose Quística e de alguém que
tenta estar actualizada e activa formulei algumas questões.As perguntas tiveram como base a experiência pessoal em toda esta
"luta" diária no acompanhamento do meu filho e também no relato de
outras experiências de outros pais nas mesmas circunstâncias ou
semelhantes e assim como de alguns doentes adultos, alguns já após o
transplante, outros que o aguardam. Recolhi também vários documentos de
Associações de Fibrose Quística internacionais, relatos de vários•doentes, estudos, pesquisas e programas de intervenção. Uma das perguntas
foi totalmente baseada no Modelo Londrino de actuação nos doentes de
FQ. Dada a sua importância e excelência junto em anexo as guidelines do
Royal Brompton.
E à Sociedade em geral fica a mensagem de que nenhum de nós está algum dia preparado para esta realidade,mas a vida comtinua e apreende-se a viver com as diferenças do dia a dia sempre com a esperança num amanhã mais sorridente.Vivo cada dia não como se fosse o último mas como se amanhã não pudesse fazer o que hoje posso!Então vivo,luto para que o meu filho também viva,com uma intensidade e alegria dignas de alguém que não deve adiar para amanhã!
1ª PERGUNTA:
Um dos principais problemas encontrados na prática corrente aos mais
variados níveis no SNS, é o insuficiente investimento na PREVENÇÃO. É
consensual que o doente com Fibrose Quistica necessita de evitar o
mais possível a infecção respiratória, e em particular, as infecções
potencialmente fatais, que essencialmente são transmitidas por outros
doentes com FQ. Considerando pacífico o pressuposto anterior, como se
justifica a falta de infraestruturas e organização capazes de fazer
face à propagação das infecções que vão incapacitar até à morte o
doente com FQ, acarretando enormes custos financeiros associados.
Toma-se como exemplo negativo, a falta de técnicos treinados e
motivados para a prevenção das infecções nosocomiais, as estruturas de
ambulatório e internamento nos centros de referência portugueses, não
possuem das condições mínimas para impedir as infecções cruzadas, os
doentes com FQ são atendidos em iguais circunstâncias dos doentes com
outras patologias. Como exemplo positivo, a seguir, podemos enumerar
entre outros, o do Royal Bromptom Hospital, o documento "Clinical
Guidelines: Care of Children with Cystic Fibrosis,segue em anexo.
http://www.rbht.nhs.uk/healthprofessionals/clinical-depts/paediatrics/childrencf/
Qual
a possibilidade de adoptar muitos dos pontos referidos neste modelo?
2ªPERGUNTA:
Em que fase de implementação se encontra o Programa Nacional para as
Doenças Raras (PNDR) - Reuniões de audição considerado um instrumento
essencial, pelo Ministério da Saúde e promovido pela Direcção Geral de
Saúde?
3ªPERGUNTA:Qual a possibilidade e qual a vantagem da utilização do
colete vibratório na cinesioterapia respiratória? Será possível a
comparticipação do SNS na sua compra?
4ªPERGUNTA:
Esta está relacionada com as anteriores mas mais especifica.
Qual a possibilidade de formar em Portugal equipas de Fisioterapeutas
que façam as técnicas de cinesioterapia respiratória no domicilio
comparticipadas pelo SNS?
Qual a possibilidade de formar enfermeiros que apoiem o doente no
domicilio,evitando muitos dos internamentos, e deslocações ao hospital
para simples recolha de produtos biológicos para análise(Colheitas de
sangue,expectoração,aspirados)?
O mesmo se coloca em relação aos médicos...?
Mas como todos os bens que o céu nos envia
Sempre alguma dor
se mistura à nossa alegria...
Honorat de Racan
(Bucólias,sécs,16-17)
Peço ao programa Sociedade Cívil para reunir esforços no sentido de salvar este menino. Todos juntos podemos fazer muito.
Martinha
Estas doenças podem deitar uma pessoa completamente abaixo, por mais que tentem não conseguem ter uma vida normal e o pior é que o mundo não está adaptado a estas pessoas, devia estar, há certas coisas que deveriam ser mudadas, de forma a facilitar a vida a estas pessoas.
Pergunta para a Enfermeira Isabel Malheiro e para a Médica Purificação Tavares: Os Cuidados de Saúde Primários existem?! Respondem às necessidades das pessoas doentes?! E os Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde estão sensibilizados para estas temáticas?!
Boa tarde.
Gostaria de chamar a atenção para as doenças raras crónicas que apenas surgem na idade adulta e que muitas vezes não são devidamente acompanhadas nem pelos profissionais na área da medicina, nem pela sociedade civil. São doenças que surgem inesperadamente, constituindo autênticos terramotos na vida dos adultos, obrigando-os a reconstruir a sua vida pessoal e profissional.
Tenho 45 anos e há cerca de 3 anos, após um longo périplo por diferentes médicos, foi-me diagnosticado Síndrome de Cogan, doença rara auto-imune do ouvido interno, que afecta também a visão e, eventualmente, outros órgãos. Com o apoio de médicos e audiologistas foi-me possível conhecer outros doentes e com eles partilhar experiências, conselhos, angústias... Isto foi muito importante, já que quase não há informação sobre esta doença.
Se possível, agradeço a divulgação do meu blog, http://sonsdonada.blogs.sapo.pt , através do qual outros doentes de Cogan poderão contactar-me, já que o objectivo é criar um grupo de apoio, um espaço de partilha e entre-ajuda.
Muito obrigada,
Inês Laborinho
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