quarta-feira, maio 27

Esclerose Múltipla

A Esclerose Múltipla (EM) afecta 2,5 milhões de pessoas em todo o mundo. Os estudos epidemiológicos apontam para a existência de 450 mil pessoas com Esclerose Múltipla só na UE, sendo a incidência maior nos países nórdicos. Estima-se que o número de doentes em Portugal ronde os 5 mil. Hoje, Dia Mundial da Esclerose Múltipla, vamos responder às questões mais pertinentes: Que protecção social existe para os doentes? Como funciona a aquisição de um simples automóvel? Que direitos têm estes doentes nos transportes públicos?
Quais as causas? E os sintomas? Como é feito o diagnóstico? Há tratamentos?

Convidados:
João Casais
, Presidente da Associação Nacional de Esclerose Múltipla
Margarida Florindo, Fisioterapeuta e membro do grupo de interesse de fisioterapia e neurologia da Associação Portuguesa de Fisioterapeutas
Isabel Cristina Félix, Enfermeira
Ricardo Ginestal, Médico Neurologista

12 comentários:

Pedro disse...

A Esclerose múltipla classifica-se como uma doença auto-imune? Se sim, a toma de medicamentos imusosupressores pode ser eficaz?

Francesa disse...

Acho incrível que estes doentes tenham que ocultar a doença porque se a empresa/entidade souber da doença, podem ficar prejudicados. Posso estar perante alguém com este problema e não saber como agir simplesmente porque nao estou informada. Nao sei que sociedade é esta que não é solidária nem compreensiva com estes casos. Todos nos temos direito a estar doente e ser tratados com dignidade, sem preconceitos e alienação.

Pedro disse...

existe descriminação no acesso a créditos bancários e a seguros de saúde para os doentes com esclerose múltipla?
Pergunto isto por a doença surgir precisamente num momento em que os jovens adultos podem estar a querer seguir com planos como a compra de casa ou apoio na doença.

mafS disse...

Olá

Venho falar-lhes como familiar de um jovem de 36anos com esclerose multipla, que encara o diagnostico com imenso positivismo e que nao deixou de fazer a sua vida (e´pai de 3 filhos, super activo, com uma vida social optima). Uma das coisas que queria aqui referir e´o impacto que as chamadas terapias alternativas tem nas pessoas com esclerose multipla. As acunpucturas, as massagens, as idas ao osteopata, sao todas de alta importancia no bem estar dos individuos e na construcao da sua confianca. Apelo ás parcerias com os profissionais desta área, de modo a conseguir melhorias (VISIVEIS) destes individuos - fujo da palavra doença, prefiro condição - quer a nivel fisico (os osteopatas TRAZEM MELHORIAS FANTASTICAS, quer a nivel emocional.

Obrigada pelo programa,

Mafalda Maya

alforrecagt disse...

Concordo com o que disse a Francesa pois conheço o caso de um amigo meu que já efectivo na empresa lhe foi diagnosticada a doença. passado algum tempo a doença começou a afectar as funções que desmpenhava visto tratar-se de vigilância. O meu amigo pediu às chefias por um posto no qual passasse mais tempo sentado visto até existirem bastantes nessa actividade. As chefias apesar da efectividade do meu colega "convidaram-no" a sair com uma indeminização ridicula de 1500Euros. Este rapaz casou-se há pouco tempo e espera um bébé para breve! Será assim que as empresas reagem quando perante esta doença?

Joana disse...

Boa tarde!
Recentemente o meu médico disse que poderia ter EM!
O diagnóstico tem sido demorado e despendioso! Quais são os princi+ais sintomas desta doença? Tenho 28 anos e sofro de incontinência (apenas durante o sono) e de espasmos não dolorosos. Poderei sofrer de EM?

Obrigado,
Joana Guedes

pedro disse...

boa tarde, o meu nome é joao andrade, tenho 26 anos e sou doente de esclurose multipla á cerca de 6 anos .
sou seguido no hospital egas moniz pelo dr. nuno canas e a enfermeira isabel cristina entre os demais excelentes profissionais.
dou razao ao sr. joao (convidado no programa) : a E.M. em portugal é vista ainda por grande parte da populaçao- "cuidado com este senhor, ele é um et...
eu tenho conhecimento que muitas pessoas que convivem comigo que olham para mim como um et ou toxicodependente- é muito triste haver pessoas com tais pensamentos.
boa tarde e continuem com os vossos excelentes programas.

alforrecagt disse...

Boa tarde e parabéns pelo programa!
Gostaria de expôr um caso de um amigo meu que com aprx. 32 anos lhe foi diagnosticada esclerose mult. . Este meu amigo estava empregado e já nos quadros da empresa mas só quando a doença lhe começou a afectar as funções é que resolveu pedir um posto onde pudesse estar sentado. Este pedido não era descabido até porque na empresa há imensos postos com estas carateristicas visto tratar-se de vigilância.
Quando confrontados com o pedido as chefias "convidaram-no" a sair com uma indeminização de 1500 euros! O meu amigo casou-se Há pouco tempo e vai ser pai!
Estando efectivo não será a empresa responsável por lhe atribuir o pedido visto a doença só lhe ter sido diagnosticada quando ele estava na empresa? Mais, mesmo antes da contratacção todos os colaboradores fazem exames fisicos para aptidão ao posto.

Sylvie disse...

Boa tarde a todos!
Na minha opinião pouco se fala nesta doença e pouco se sabe. É mt importante falarem nisso!
Mais uma vez parabéns ao programa!
Sylvie.

Tiago disse...

boa tarde a todos, eu tenho E.M. e soube o diagnostico precisamente no dia em que dei a maior alegria a mim proprio e aos meus pais. Nao me vou identificar (tiago é um nome falso) como é obvio devido a minha profissao (sou enfermeiro) e ao meu local de trabalho mas infelizmente, tudo que disseram ate agora é uma pequenina verdade pois ha`de facto muito mais descriminaçao do que pensam ou ate mesmo do que retratam no programa e eu falo por experiencia propria pois mesmo no hospital ha descriminaçao por parte dos medicos (e volto a frizar médicos) e só quando sabem que sou da area ja mudam um pouco a maneira como me tratam.. ora acho que isso é desumano, desigual e so mostra o interesse de alguns profisssionais de saude que é meramente monetario e nao profissional... terei todo o gosto de um dia ir a um debate sobre E.M. mas, como é logico, nao me identifico.
parabens pelo programa e pelos temas que sao bem necessarios para que haja uma sociedade mais justa e menos desnivelada como se pode ver em muitas e variadas situaçoes do nosso quotidiano.
um beijinho para a Fernanda

Joana disse...

Esta doença ainda não tem uma cura total, mas já existe um tratamento de células estaminais que proporciona melhorias no estado do paciente e uma maior qualidade de vida.ESte tratamento está a ser efectuado na China e em pacientes provenientes de todo o mundo.Caso deseje mais informações poderá contactar através de joana.stemcells@gmail.com

loisa disse...

Olá, o meu nome é Luísa Matias e faço parte do Gang da Esclerose Múltipla. Este grupo organizou e promoveu o "Move-te pela Esclerose Múltipla" no dia 27 de Maio, celebrando o Dia Mundial da EM. Com esta iniciativa de âmbito nacional o grupo tinha como missão alertar as pessoas para o movimento global da doença, que está a fomentar mais consciencilização e a gerar fundos para a investigação.

O "Move-te pela Esclerose Múltipla" foi um sucesso: conseguimos 700 pessoas a caminhar e a pedalar em simultâneo em 7 cidades diferentes, na mesma hora em que jogava o Ronaldo! Um feito notável!!

Um agradecimento a todas as pessoas e entidades que nos ajudaram neste feito, inclusive à Fernanda e a toda a equipa do Sociedade Civil que divulgaram o nosso evento. Temos a certeza que conseguimos virar a página da doença em Portugal: vamos dar uma nova cara à Esclerose Múltipla! Vamos continuar trabalhar para substituir a ignorância e a descriminação por conhecimento e compreensão.

Para ver fotografias e a lista completa de agradecimentos, visite o nosso blog em www.gangem.blogspot.com.

Um bem haja pelo programa Sociedade Civil, que é uma referência a nível nacional em termos de educação, reflexão e actualidade.