quinta-feira, outubro 29

Viver com psoríase

A psoríase é uma doença relativamente frequente afetando 2% a 3% da população mundial. Estima-se que existam 125 milhões de pessoas em todo o mundo afectadas por esta condição, cerca de 200 a 300 mil em Portugal. O desconhecimento científico sobre esta doença é enorme. Só recentemente se descobriu que se trata de uma doença inflamatória sistémica. E há pouco tempo a comunidade médica alertou para o fato de doentes com psoríase terem um maior risco de aparecimento de doenças cardiovasculares. Hoje falamos sobre os tratamentos mais eficazes, com os melhores especialistas.

Convidados:
João Cunha, Presidente da PSOPortugal
Catarina Severiano, Psicóloga
Rui Tavares Bello, Sociedade Portuguesa de Dermatologia e Venereologia
José Maria Vaz Patto, Pres. Instituto Português de Reumatologia

16 comentários:

carmelita disse...

boas tardes sou a maria de fatima estou a ser acompanhada no hospital de santarem desde maio se 2009 onde me foram receitadas varias pomadas sem qualquer efeito entretanto a medica aconselhou me a fazer uma biopsia na qual me foi diagnosticado (pustolose plantar)psoriase a medica receitou me psodermil para por a noite e daivobet demanha e umas capsulas neotigason para tomar alternado 10mg um dia e noutro 25mg mas infelizmente o resultado e nulo estou em casa de baixa medica pois como o meu problema e nos pes mal posso andar e curiosamente esta nas maos tambem nao sei que faça

Sociedade Civil disse...

No ano passado estive envolvido na tentativa de trazer para Portugal um equipamento laser especializado na Psoríase e na Vitiligo. O seu criador, em Itália, com os tratamentos, regrediu de mais de 70% de cobertura para menos de 20%. Este equipamento é de uma fábrica representada em Portugal por uma empresa que, apesar dos esforços, não conseguiu trazê-lo, pois não conseguiu encontrar médicos dispostos a especializarem-se e trabalharem exclusivamente neste tratamento e a ir para Itália receber formação.

A ideia era criar um centro clínico especializado, baseado neste equipamento. Mas sem médicos, tal ainda não foi possível. E os responsáveis da empresa desmotivaram-se, até porque se trata de um investimento muito elevado. Assim, os portugueses continuam a ter que se deslocar ao estrangeiro, para efectuar tratamentos caríssimos e extremamente dolorosos, com resultados de pouca duração. Em Itália, a própria fábrica decidiu montar uma clínica semelhante, que está a ser um enorme sucesso, quer em quantidade de pacientes, quer em resultados.

Em Portugal... bom, se alguém quiser ajudar, publicar.agp@gmail.com. Vamos voltar a tentar?

Melhores cumprimentos
António Gonçalves Pereira ( por mail)

PROTUGLA disse...

Boa tarde. Tal como já referi em outros programas sofro de psoríase inversa e como mulher sofro muitas vergonhas quando quero andar pela rua de alças curtas, ou quando quero ir à piscina e tenho as virilhas inflamadas. A minha primeira dermatologista (pelo 12 anos) receitou-me medicação e quando fui forçada a mudar o outro médico não quis acreditar que tinha esta doença, pelo que já ando há 8 meses a "provar" a minha doença para que ele me ajude. Felizmente o meu companheiro compreende e já se habituou e tem ajudado a lidar com esta situação. As pessoas ainda estão muito mal formadas e tenho de andar sempre a explicar às pessoas que não tenho queimaduras mas sim uma doença de pele que não se transmite a outros. É horrível!

carlos disse...

olá boa tarde. o meu nome é carlos rosa, sou portador de artrite psoriasica desde 2005. devido a problemas hepaticos, fiz durante 4 meses tratamento com medicação biologica(infliximab), a qual me provocou uma reacção negativa.hoje em dia faço a medicação com metrotrexato em dose minima. fiz ainda durante 2 anos acunpuntura, e as melhoras foram evidentes, tanto na pele como nas articulações. hoje consigo fazer uma vida "quase" normal.

Rúben Nunes disse...

Boa Tarde a todos!
Não sofro de psoríase, no entanto, gostaria de dizer a todos os que sofrem dessa doença, que não se deixem ir abaixo, pois é algo com que se pode viver normalmente. Há é que saber lidar com isso.
Posso não ser doente a esse nível, mas sei que custa, na maioria das vezes, ter uma auto-estima baixa, seja por que motivo for, um dos mais fortes, deter uma doença.
Gostaria também de perguntar aos convidados, qual os meios mais eficazes para saber lidar com esta doença e até que ponto é que esta doença pode determinar a vida de uma pessoa a nível psicológico.

Obrigado!

Cláudia disse...

ola ba tarde o meu nome é claudia. tenho 32 anos e tenho psoriase. nunca me foi diagnosticado que tipo de psoriase eu tinha. as minhas mãos têm dias em que estao horriveis, as unhas deformam-se e tenho dores nas articulações. apareceu-me negro numa unha do pé e nao sei se terá a ver com alguma evolução da doença.
tenho um menino com 3 aninhos que tb tem psoriase...nos dedinhos das maos principalmente e num joelho. o dermatologista limitou-se a prescrever medicação sem amis informação ou investigação.
nao nos consideram doentes...


obrigado e bom programa

MONALISA disse...

Olá, chamo-me Virgínia Barros e tenho psoríase desde os 6 anos. Já usei vários tipos de medicamentos tópicos, mas nunca os resultados obtidos são sempre temporários. Embora tenha uma forma muito ligeira de psoriase, ultimamente a mesma manifesta-se nas unhas e isso causa-me um grande embaraço, porque é de tal forma visível que as pessoas perguntam o que se passa. Ou seja, permanentemente ando a fazer 'pedagogia', explicando que isto não é contagioso, mas é de facto uma doença que causa bastantes commplexos e para a qual não vejo tratamento eficaz, além de os medicamentos serem todos extremamente caros.

lurdescastro disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
lurdescastro disse...

Boa tarde novamente,

Sou a Lurdes sofro de psoriase a 20 anos neste momento tenho 31 e sofro de espondilite anquilosante, nao tenho coragem de ir a piscina, nem a praia, sofro muito, todos os meus sonhos morreram...

PROTUGLA disse...

Compreendo perfeitamente a Cláudia. O problema que tenho com o meu actual "dermatologista"(que se esquece do factor humano nas consultas) é isso mesmo. Por um lado as consultas são difíceis de arranjar, por outro lado, como ainda não recebeu os resultados de todos os exames que me pediu para confirmar a minha doença, acha que não tenho de ter consultas regulares, nem que seja necessário um bom acompanhamento. Que raio de médicos são estes? Será que é por ser do sector público? Se calhar preciso é de ir a um particular, que como é bem pago, talvez tente ajudar-me melhor. Ou se calhar o problema são os doentes, que não sabem exigir um bom atendimento...

Rita disse...

olá boa tarde, neste momento acompanho o programa e resolvi falar do meu caso . Sou uma jovem de 15 anos e ja tenho psoriase a 3. Neste momento eu posso garantir que estou 100% coberta de psoriase, dos pés a cabeça . Não saiu de casa a 3 meses só mesmo para ir ao Hospital. Sinto-me horrivel, falto a escola, e não sou a rapariga alegre que era . O Tratamento que eu faço neste momento é um biológico chamado Humira. Tou muito efectada psicologicamente, muitas das vezes digo que quero morrer a minha mãe . Estou a entrar em desespero total ...

Sociedade Civil disse...

Boa Tarde
Sou a Ana Margarida

Primeiro que tudo queria dar os parabéns pelo programa e espero que continuem a fazer o bom trabalho.
O meu namorado sofre de psoriase desde 2003 ano este em que entrou para o exército português esteve lá 6anos como contratado servindo para todo o tipo de trabalhos inerentes á profissão militar.
No fim do contrato concorreu ao curso de formação de sargentos para entrar para os quadros permanentes do exército e foi discriminado por possuir esta mesma doença e eliminado do mesmo concurso o que psicologicamente teve os seus efeitos sendo a doença que como sabem não é contagiosa e pelo que sei não traria problema nenhum à profissão de militar do exército.
E pior na minha maneira de ver é ele servir para 6anos como contratado mas para o quadro permanente já ñao servir mas enfim é o país que temos.

Com os melhores cumprimentos ( por mail)

Fábio Samji disse...

Boa tarde,
Tenho 24 anos e já tenho psoriase há 5 anos, ou pelo menos há 5 anos que eu sei tenho psoriase. A primeira vez que fui ao centro de saude, em Faro, mostrar como estavam os meus pés, dos 4 médicos que viram aquilo nenhum me falou na doença Psoriase (ignorância? esquecimento?).
Foi receitado um antibiótico e uma pomada e numa semana os meus pés melhoraram o aspecto, mas foi só uma semana. Passado uns meses fui a um dermatologista no Porto e só aí é que eu soube que tinha psoríase. Foi-me dito que a doença não tinha cura, podia era colocar pomadas nos pés para "esconder" a doença.
Só na altura de mais calor é que se manifesta mais, mas já me habituei a viver assim e já não me faz diferença nenhuma. Mas também tenho a sorte de só se manifestar nos pés.

Ana disse...

Boa tarde, chamo-me Ana e tenho Pitiríase Liquenoide Crónica. Foi-me diagnosticada em Setembro de 1991 depois de fazer uma biopsia no Hospital do Desterro. Depois de anos em vários dermatologistas, desisti. Nas alturas piores não uso decotes sem um lenço, nem tshirt's, nem calções, não vou à praia nem à piscina. Em relação à cara não posso fazer nada, mas tenho muita vergonha.

Rita disse...
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Unknown disse...

Olá me chamo Ana, tenho 31 anos e tenho ptiriase liquenoide cronica desde a infância onde sofri muito principalmente com os apelidos que me chamavam na época por conta da doença. Hoje faço tratamento a base de hidratante e algumas pomadas mas nada resolve so alivia um pouco, essa doenca me leva a uma tristeza profunda pois nem todo mundo entende, fica perguntando o que é, se não é contagiosa. Me sinto muito triste de não pode aproveitar uma praia com meus filhos e meu marido, me sinto uma pessoa diferente de todas as outras, só sabe o quanto é constrangedor quem essa doenca horrível, aos poucos ela está destruindo os meus sonhos, a minha vida.