quarta-feira, março 5

Epilepsia – as verdades e os mitos


Um terço dos indivíduos a quem é diagnosticada a epilepsia são crianças, até porque esta doença se manifesta geralmente durante os primeiros tempos de vida, ou na adolescência.
Em Portugal, estima-se que existam entre 40 a 70 mil epilépticos, em diferentes graus, e calcula-se uma prevalência de cinco casos por cada mil habitantes, e o aparecimento de 5.000 novos casos todos os anos.
Em muitos casos, a terapêutica farmacológica consegue prevenir os ataques. Noutros, não é uma solução suficiente e pode ser necessário recorrer à cirurgia. Antecipando o 20º Congresso de Epileptologia em Portugal, o SC quer dar-lhe a conhecer os mitos, as verdades, modos de socorrer uma doença que tem mais consequências psicológicas do que os próprios episódios em si.

23 comentários:

Nheca disse...

Caríssimos,
Tenho 28 anos. Foi-me diagnosticada epilepsia aos 2 anos, através de um exame que a minha mãe exigiu à médica, na sequência da doença detectada igualmente na minha irmã mais velha. Tomei "Luminaletas" até aos 14 anos, sendo que nesta altura, no início da adolescência e após ser menstruada, a minha neurologista deu-me alta. Soube recentemente que não poderia dar sangue, visto ser um processo em que a circulação exaustiva do mesmo poderia "acordar" a doença, foi o que uma outra médica me explicou... Hoje sou adulta, felizmente fui tratada na infância, e fiquei sem qualquer marca ou consequência da doença que tive. Serão todos os graus de epilepsia tratáveis na infância? Terei eu tido um bom acompanhamento médico (particular, por sinal)?Seria o meu grau reduzido? São perguntas para as quais não tenho resposta...

Pedro disse...

Olá querida Dra Fernnanda Freitas

Pergunto:

Sabendo deste problema porque razão os médicos raramente prescrevem a Natação para os doentes de epilepsia?

A Natação diminui os episódios e pode mesmo curar os doentes. Existem alguns estudos nesta matéria.

Que dizem?

Pedro Marinho de Arcos de Valdevez

Pedro disse...

A natação em termos de cura não é um mito mas sim uma verdade.

Pedro Marinho de Arcos de Valdevez

lady_blogger disse...

Fala a voz da experiência, não é Pedro Marinho? ;-)

Nós sabemos que é professor desta área.

CC

Maria Mendes

lady_blogger disse...
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lady_blogger disse...

Desde há uns anos atrás que tenho uma familiar por afinidade com mais de 50 anos, que desde criança tem epilepsia, e para piorar tem uma deficiência mental. Pergunto se há alguma relação entre estas duas doenças?!

CC

Maria Mendes

lady_blogger disse...

Pode ser hereditária?

É curável? Ou nalguns casos é somente controlável?


CC

Maria Mendes

lady_blogger disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
Leonor disse...

Olá!
A minha filha, quando tinha 6 anos, foi-lhe diagnosticada Epilepsia Parcial Benigna de Infância.

Fez tratamento farmacológico durante 6 anos. Hoje, tem 15, nunca mais teve crise e foi dada como "curada".

As razões do sucesso no combate à doença, estiveram relacionadas com o fantástico acompanhamento feito pelo Dr. Pedro Cabral. Além de desdramatizar a doença, levou-nos a compreende-la melhor e saber agir em casa de urgência.

Penso que, tal como qualquer outra doença, o mais importante é que doentes e seus familiares estejam devidamente informados e capacitados para a saber gerir.

Aproveito para agradecer ao Dr. Pedro Cabral o excelente acompanhamento que faz aos seus doentes e familiares.

Leonor Rocha

mini disse...

Olá!
Tenho 19 anos e há dois anos atras foi-me diagnosticada epilepsia. Após duas crises fiz um electroencefalogram no qual o médico não verificou nenhuma anomalia. Foram necessárias mais três crises para consultar um neurologista numa clínica no Porto para me confirmar a doença.
De momento estou medicada e há um ano que não tenhouma crise. Posso considerar que estou "curada"?

Sofia Tavares

FoAm TriCot disse...

Gostava de lembrar os fascinantes trabalhos que já se fizeram com cães que são treinados para ajudar a prever as crises. Há muitos e muitos dados que podem ser úteis apesar de saber que é dificil encontrar cães com essa susceptibilidade.
Mas é o mesmo com os cães de invisuais ou polícia ou com os cavalos para ensino ou tauromaquia.
Os animais têm de ter esse "talento" e é um investimento dificil mas não deixa de ser muito interssante, e dada a prevalência desta doença, algo que se devia considerar mais.

possibilidade de mais informações:
http://www.workingdogs.com/vcepilepsy.htm

Grata pela atenção,

Sofia Lima

AXFDASILVA.BLOG disse...

BOAS TARDE

A disse...

Boa tarde,
Também tenho 28 anos e aos 14 foi-me diagnosticada epilepsia que, naquela altura, se designou de pequeno mal. Creio que actualmente tal denominação já não se adequa. Entretanto, fui muito bem acompanhada e medicada, tendo tido algumas crises (mas sem nunca desmaiar, só com ausências) sobretudo ao despertar, contudo, com o tempo, nunca mais tive nenhuma.
Perante este cenário, tentou-se fazer um desmame aos 20 e poucos que não correu bem. A médica disse-me que só por volta dos 30 é que se tentaria novamente, para que não me afectasse a nível psicológico. Pergunto quanto tempo é que se deve esperar entre várias tentativas de desmame e, uma vez que me encontro numa altura em que se pensa em ter filhos, quais as complicações que poderão surgir e como tomar a medicação sem afectar a criança?

lady_blogger disse...
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lady_blogger disse...
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joaovalencas@walla.com disse...

olá, eu tenho 25 anos e desde os 20 que começei a ter epilepsia, tenho em média todos os 3 meses, já fiz todos os exames em portugal e já fui a um especialista na alemanha e ninguém sabe a causa, dizem que as causas maiores são: defeito de nascença, pancadas na cabeça, falta de produção de quimicos e eu não sou nenhum dos 3 casos, faço parte parte dos 5% que não se sabe a causa. Já fiz TAC, EEG e muitos outros exames e ninguém sabe a razão. Ao contrário da maioria não tenho desde nascença, so à 5 anos. Infelizmente não posso dar sangue porque tomo depakine chrono 300 e Keppra 1000 todos os dias de manhã e a noite e dizem que além disso, dar sangue pode causar um ataque. Embora tome medicação diariamente, sinto que não têm efeito, porque tenho exactamento com a mesma frequência, que tinha quando não tomava. Eu só consigo sentir os ataques tendo tonturas uns segundos antes, a maioria das vezes sem ter hipoteses de fazer nada, caiu seco no chão e já tive várias negras e já levei pontos na cabeça. Durante os 30m seguintes ao ataque, não reconheço ninguém a não ser os meus pais, irmã e namorada. Os meus amigos não reconheço, vejo como estranhos e começo a olhar de lado pronto para lhes bater, pelo menos é o que me dizem. Demoro cerca de 30m a estar a 100%, durante esses 30m sinto tonto e tenho pensamentos desconexos. Parece que entro numa memória paralela, quando tenho ataques parece que entro numa parte da minha memória que só quando tenho ataques é que entro, relembro-me de várias coisas desconexas, mas quando recupero já não me lembro. Posso ligar para o vosso programa e participar?

AXFDASILVA.BLOG disse...

QUANDO A EPILEPSIA É RESULTANTE DE UMA EXTRACÇÃO DE UM TUMOR SERÁ CORRECTO PENSAR QUE SERÁ PARA TODA A VIDA? OU EVENTUALMENTE UM DIA DEIXAR DE ATORMENTAR A VIDA DA VITIMA?

joaovalencas@walla.com disse...

olá, eu tenho 25 anos e desde os 20 que começei a ter epilepsia, tenho em média todos os 3 meses, já fiz todos os exames em portugal e já fui a um especialista na alemanha e ninguém sabe a causa, dizem que as causas maiores são: defeito de nascença, pancadas na cabeça, falta de produção de quimicos e eu não sou nenhum dos 3 casos, faço parte parte dos 5% que não se sabe a causa. Já fiz TAC, EEG e muitos outros exames e ninguém sabe a razão. Ao contrário da maioria não tenho desde nascença, so à 5 anos. Infelizmente não posso dar sangue porque tomo depakine chrono 300 e Keppra 1000 todos os dias de manhã e a noite e dizem que além disso, dar sangue pode causar um ataque. Embora tome medicação diariamente, sinto que não têm efeito, porque tenho exactamento com a mesma frequência, que tinha quando não tomava. Eu só consigo sentir os ataques tendo tonturas uns segundos antes, a maioria das vezes sem ter hipoteses de fazer nada, caiu seco no chão e já tive várias negras e já levei pontos na cabeça. Durante os 30m seguintes ao ataque, não reconheço ninguém a não ser os meus pais, irmã e namorada. Os meus amigos não reconheço, vejo como estranhos e começo a olhar de lado pronto para lhes bater, pelo menos é o que me dizem. Demoro cerca de 30m a estar a 100%, durante esses 30m sinto tonto e tenho pensamentos desconexos. Parece que entro numa memória paralela, quando tenho ataques parece que entro numa parte da minha memória que só quando tenho ataques é que entro, relembro-me de várias coisas desconexas, mas quando recupero já não me lembro. Posso ligar para o vosso programa e participar?

AXFDASILVA.BLOG disse...

QUAIS SÃO AS PROBABILIDADES DE UM DIA DEIXAR DE TER OS ATAQUES CONVULSIVOS? OU SERA QUE VEIO PARA FICAR???

AXFDASILVA.BLOG disse...

TAMBÉM FIZ UM DESMAME APÓS 6 MESES DA OPERAÇÃO E O RESULTADO FORAM 3 ATAQUES CONVULSIVOS NO MESMO DIA (24DEZ), E DEPOIS DE 2 EM 2 MESES TINHA UM, PASSEI A 2 TIPOS DE REMÉDIOS E JÁ PASSARAM 5 MESES SEM TER UM ATAQUE COMPLETO.

Rita disse...

Boa tarde

Sou mãe do Alexandre a quem foi diagnosticada a epilepsia com cerca de um ano de idade.
Hoje com quase 5 anos é uma criança normal que faz tudo o que todos os outros da sua idade.
Ele pressente quando vai ter as crises, e exige a presença do adulto até que a crise se concretize.
Não há que haver super protecção, nem qualquer receio. O meu filho tem uma doença sim, mas todos nós temos doenças e temos de aprender a viver com elas.
A sociedade ainda não está preparada para aceitar a epilepsia como uma doença como é a asma ou outra mais conhecida.
Cabe a todos nós informar e desmitificar esta situação.
Já agora agradeço às educadoras que têm tido um papel fundamental no crescimento do Alexandre, enquanto criança com epilepsia.
Programas como este são muito importantes.
O grupo de familiares e amigos é muito bom. PARTICIPEM
Obrigado Rita Brito

AXFDASILVA.BLOG disse...

FOI ME DITO PELO NEUROCIRURGIÃO QUE OS ATAQUES ERAM DERIVADOS A CICATRIZ RESULTANTE DA EXTRACÇÃO, E COMO TIVERAM QUE UTILIZAR PELE ARTIFICIAL DERIVADO AO TAMANHO DO TUMOR (9 CMS.), ESSA MESMA CICATRIZ PROVOCAVA UM CURTO-CIRCUITO, ORA PERGUNTO EU SE A CICATRIZ É PERMANENTE OU SERÁ UM DIA ABSORVIDA PELO ORGANISMO?

free_thinker disse...

Tenho 33 anos e aos 7 tive a minha primeira crise tendo sido logo detectada pelo meu pediatra do que se tratava.
Actualmente, estou medicado e em principio serei até ao final da minha vida, porque já tive 2 experiências em que o meu médico me suspendeu a medicação e a crise voltou.
Mas não é por isso que escrevo.
Há quem se "feche", tenha medo. As pessoas têm uma vida normal e assim a devem levar. Não devem sequer pensar se irá ter uma crise, nem quando. Vou às discos, saio à noite; se não me sinto bem, afasto-me do local, porque também o ruído pode desencadear uma crise.
Mas a mensagem é mesmo esta: levar a vida normal e não "ver" a epilepsia como uma doença.